کد خبر: ۱۳۵۹۴۵
۱۴ / ۱۰ / ۱۳۹۵
همایش کمیته های استانی بنیاد امور بیماری های خاص
همایش کمیته های استانی بنیاد امور بیماری های خاص ۱۳ دی ماه ۱۳۹۵ برگزار گردید این همایش با حضور نمایندگان استانداری ها،معاونین سیاسی و امنیتی،مدیران کل امور اجتماعی و معاونین درمان دانشگاه های علوم پزشکی و مسولین انجمن های مرتبط وهمچنین با شرکت جمعی از بیماران و پرستاران و همچنین با شرکت جمعی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی و با حضور فاطمه هاشمی رئیس بنیادامور بیماری های خاص و معاونین و کارکنان این بنیاد برگزار گردید.
بعد از تلاوت آیاتی چند از کلام الله مجید و سرود جمهوری اسلامی ایران، خیر مقدم از مدعوین توسط دبیر همایش مهندس هانی صباغان انجام و نخست دکتر محمود هادی پور نماینده بیماران تالاسمی، در خصوص پیشگیری از بیماری تالاسمی که موفقیت قابل توجهی در منطقه و کشورهای اسلامی داشته است سخنانی را بیان و فرمودند متاسفانه طرح پیشگیری در بعضی از مناطق کشور ناقص بوده و به این مهم توجه دقیقی نشده است و در ادامه بیان نمودند که باید از جامعه شناسی بهداشت برای انجام کار پیشگیری استفاده شود سپس خانم ملیحه افضلی نماینده بیماران هموفیلی اظهار داشتند، استان اصفهان اولین استانی بود که بحث هموفیلی در آن را بصورت پایلوت انجام و موفق بوده است.
وی بیان داشت که ۱/۳ بودجه مجلس که برای وزارت بهداشت تعیین شده، صرف خرید فاکتور انعقادی بیماران هموفیلی می شود واینکه در کل کشورحدود ۷۵۰۰ نفر بیمار داریم و در مورد مشکلات جسمی،خانوادگی و روانی این افراد صحبت و از جمله مشکلات نبود قانون برای حمایت از این اقشار و همچنین بازنشستگی و از کار افتادگی این بیماران را بیان کردند.
خانم کمال الملک نماینده بیماران سرطانی در سخنان خود از هزینه بالای درمان و عدم حمایت کامل بیمه پایه خدمات درمانی و نبود بیمه تکمیلی برای این بیماران را در خصوص استفاده از کیسه های کلستومی اعلام نمودند.
پس از آن دکتر مژگان قهاری متخصص مغز و اعصاب در خصوص بیماری ام.اس که خود نیز مبتلا می باشند سخنانی را ایراد نموده و به آمارمبتلایان افراد جوان در کشور اشاره نموده و اظهار داشتند که حدود ۶۵ هزار نفر بیمار ام اس در کشور داریم که زنان سه برابر مردان به این بیماری مبتلا می باشند.
مهندس زحمت کش پدر یک بیمار اتیسم نیز در خصوص بیماری اتیسم صحبت نمودند و پس از آن حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی و پدر یک فرزند مبتلا به ای بی به راه اندازی بنیاد امور بیماری های خاص در دولت سازندگی حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی اشاره و فرمودند متاسفانه در دولت های بعدی از بیماری های صعب العلاج دیگر هیچ موردی به بیماری های خاص اضافه نگردیده است خصوصا ای بی که ۵۲۰ نفر بیمار تاکنون شناسایی شده اند.
وی بیان داشت ما مشکل منابع مالی نداریم بلکه تمام از سوء مدیریت ناشی می شود و از دانشگاه علوم پزشکی ایران در خصوص عدم ارائه خدمات مطلوب گلایه نمودند.
ایوب قزل سفلو نماینده دیالیز به فقر اقتصادی ، مشکل کار و سوءتغذیه بیماران اشاره و اعلام کردند که متاسفانه حمایت کمیته امداد و بهزیستی قطع شده است و به مشکلات دارویی، بیمه ای، ایاب و ذهاب و مشکلات فرسودگی دستگاه های دیالیز اشاره داشتند.
دکتر برومند پدر علم نفرولوژی ایران بر تولید وسایل مصرفی در داخل کشور و جلوگیری از واردات بی رویه وسایل مصرفی تاکید نمودند.
دکتر علی نوبخت نماینده مجلس و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان به نقش حضرت آیت الله هاشمی در تشکیل بنیاد امور بیماری های خاص و مدیریت موفق خانم فاطمه هاشمی اشاره و سپس به مشکلات بیماران خاص پرداخته و در خصوص اینکه مجلس باید دخالت کند اظهار داشتند که به زودی از رئیس بنیادامور بیماری های خاص، وزارت بهداشت،کمیته امداد، بهزیستی و همچنین نمایندگان بیماران خاص برای بررسی و برنامه ریزی برای کمک به بیماران دعوت بعمل خواهد آمد و همچنین بیان نمودند که باید بیماری ای بی جزء بیماران خاص قرار گیرد و اشاره داشتند در حال تدوین برنامه ششم توسعه هستیم باید نگاه ویژه ای به بنیاد امور بیماری های خاص داشته باشیم و در ادامه ایشان یادآور شدندکه هر ۶ ماه یکبار باید فارماکوپه دارویی ایران بازنگری شود و مردم حق استفاده از داروهای پیشرفته و بروز داشته باشند سپس به نقش کمک های مردمی از افراد خیر اشاره و همچنین تاکید داشتند که بهتر است مقداری از وجوهات مردم نیز صرف امور خیریه و درمان شود.
در خصوص دستگاه های دیالیز اشاره به ساخت صافی دیالیز در دولت آقای هاشمی در کشور نمودند و بیان کردند که ما باید حافط منافع مردم و بیماران باشیم.
دکنر زهرا ساعی نماینده مجلس صحبت خویش را با این جمله که تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص یک حرکت بزرگ و جدی بود آغاز و فرمودند که با تعامل خوب مجلس و دولت قول کاهش مشکلات این بیماران را دادند و اظهار داشتند که بیمه و بازنشستگی که جزء وظایف ذاتی کمیسیون اجتماعی مجلس است و در ادامه به پیگیری مشکلات بیماران و خلاء های قانونی در خصوص بیمه پایه و تکمیلی و به بحث پیگیری مسائل مالی بنیاد در بودجه سال ۹۶ پرداختند.
سپس نمایندگان استان ها به پاره ای از مشکلات استان های خود پرداخته و در ادامه سهیلا جلودار زاده نماینده مجلس و عضو کمیسیون اجتماعی به ارتباط بین بنیاد و مجلس اشاره و خواستار روابط پارلمانی بنیاد و مجلس شدند و سپس به اپیدمی سرطان در کشور و به ایجاد مراکز در کنار بیمارستان ها تاکید نمودند.
مهندس احمد انارکی نماینده مجلس و عضو کمیسیون اقتصادی با بیان اینکه برای یک عملکرد خوب نیاز به اطلاعات داریم و در خصوص خانواده هایی که هم فقر مالی و هم فقر معنوی دارند و یا اشتغال ندارند و یا اشتغال ضعیفی دارند صحبت هایی را بیان و در خصوص پایین آوردن هزینه های دسترسی بیماران فرمودند که باید در مجلس برنامه های مدونی داشته باشیم و برای ادامه کار طرح بدهیم و ارتقاء دفاتر بیماری های خاص در وزارت بهداشت را خواستار شدند و به داشتن یک نماینده پارلمانی برای بنیاد تاکید نمودند.
سرکار خانم پروانه مافی نماینده مجلس ضمن ارائه آماری مبنی بر داشتن سرطان پستان که ( به ازاء هر ۵ نفز یک نفر مبتلا است) به بحث بحران بیماری های خاص اشاره و نقش قوای سه گانه و نهادهای حمایتی در کنار بنیاد را جدی و با ریشه یابی مشکلات در ادامه بیان داشند که ایجاد فراکسیون حمایتی بیماران خاص در مجلس و نقش قانون گذاری و نظارتی این فراکسیون می تواند کمک کننده باشد.
در ادامه خانم طاهریان قائم مقام رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضاء به نقش فعالیت های ورزشی در توان بخشی بیماران اشاره نمودند.
خانم فاطمه هاشمی ضمن تشکر از حضور شرکت کنندگان به جمع بندی مسائل پرداخته و بیان داشتند غربالگری،پیشگیری و درمان بیماران را باید جدی گرفت و اظهار داشتند در دولت هیچ برنامه ای برای غربالگری و پیشگیری به صورت جدی وجود ندارد و ممکن است کارهایی به صورت جزئی انجام شود.
ایشان خواستار تاسیس شورای راهبردی در ریاست جمهوری و نفش نمایندگان مجلس در این خصوص را بسیار با اهمیت دانسته و تاکید داشتند که بحث پیشگیری بسیار جدی است و دولت باید به آن توجه ویژه نماید و مسائلی مثل آلودگی هوا،سموم شیمیایی، مواد غذایی می توانند تاثیر بسزایی در ایجاد بیماری ها داشته باشند و اشاره نمودند که هنر پیشگیری است نه اضافه کردن تخت های بیمارستانی.
دکتر محمد جواد کیان از مدیران بنیادو رئیس کارگروه قطعنامه همایش متن قطع نامه را قرائت نموده و در پایان از ۲۰ نفر از پرستاران نمونه بیماران خاص در سطح کشور تقدیر و تجلیل بعمل آمد.
بعد از تلاوت آیاتی چند از کلام الله مجید و سرود جمهوری اسلامی ایران، خیر مقدم از مدعوین توسط دبیر همایش مهندس هانی صباغان انجام و نخست دکتر محمود هادی پور نماینده بیماران تالاسمی، در خصوص پیشگیری از بیماری تالاسمی که موفقیت قابل توجهی در منطقه و کشورهای اسلامی داشته است سخنانی را بیان و فرمودند متاسفانه طرح پیشگیری در بعضی از مناطق کشور ناقص بوده و به این مهم توجه دقیقی نشده است و در ادامه بیان نمودند که باید از جامعه شناسی بهداشت برای انجام کار پیشگیری استفاده شود سپس خانم ملیحه افضلی نماینده بیماران هموفیلی اظهار داشتند، استان اصفهان اولین استانی بود که بحث هموفیلی در آن را بصورت پایلوت انجام و موفق بوده است.
وی بیان داشت که ۱/۳ بودجه مجلس که برای وزارت بهداشت تعیین شده، صرف خرید فاکتور انعقادی بیماران هموفیلی می شود واینکه در کل کشورحدود ۷۵۰۰ نفر بیمار داریم و در مورد مشکلات جسمی،خانوادگی و روانی این افراد صحبت و از جمله مشکلات نبود قانون برای حمایت از این اقشار و همچنین بازنشستگی و از کار افتادگی این بیماران را بیان کردند.
خانم کمال الملک نماینده بیماران سرطانی در سخنان خود از هزینه بالای درمان و عدم حمایت کامل بیمه پایه خدمات درمانی و نبود بیمه تکمیلی برای این بیماران را در خصوص استفاده از کیسه های کلستومی اعلام نمودند.
پس از آن دکتر مژگان قهاری متخصص مغز و اعصاب در خصوص بیماری ام.اس که خود نیز مبتلا می باشند سخنانی را ایراد نموده و به آمارمبتلایان افراد جوان در کشور اشاره نموده و اظهار داشتند که حدود ۶۵ هزار نفر بیمار ام اس در کشور داریم که زنان سه برابر مردان به این بیماری مبتلا می باشند.
مهندس زحمت کش پدر یک بیمار اتیسم نیز در خصوص بیماری اتیسم صحبت نمودند و پس از آن حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی و پدر یک فرزند مبتلا به ای بی به راه اندازی بنیاد امور بیماری های خاص در دولت سازندگی حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی اشاره و فرمودند متاسفانه در دولت های بعدی از بیماری های صعب العلاج دیگر هیچ موردی به بیماری های خاص اضافه نگردیده است خصوصا ای بی که ۵۲۰ نفر بیمار تاکنون شناسایی شده اند.
وی بیان داشت ما مشکل منابع مالی نداریم بلکه تمام از سوء مدیریت ناشی می شود و از دانشگاه علوم پزشکی ایران در خصوص عدم ارائه خدمات مطلوب گلایه نمودند.
ایوب قزل سفلو نماینده دیالیز به فقر اقتصادی ، مشکل کار و سوءتغذیه بیماران اشاره و اعلام کردند که متاسفانه حمایت کمیته امداد و بهزیستی قطع شده است و به مشکلات دارویی، بیمه ای، ایاب و ذهاب و مشکلات فرسودگی دستگاه های دیالیز اشاره داشتند.
دکتر برومند پدر علم نفرولوژی ایران بر تولید وسایل مصرفی در داخل کشور و جلوگیری از واردات بی رویه وسایل مصرفی تاکید نمودند.
دکتر علی نوبخت نماینده مجلس و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان به نقش حضرت آیت الله هاشمی در تشکیل بنیاد امور بیماری های خاص و مدیریت موفق خانم فاطمه هاشمی اشاره و سپس به مشکلات بیماران خاص پرداخته و در خصوص اینکه مجلس باید دخالت کند اظهار داشتند که به زودی از رئیس بنیادامور بیماری های خاص، وزارت بهداشت،کمیته امداد، بهزیستی و همچنین نمایندگان بیماران خاص برای بررسی و برنامه ریزی برای کمک به بیماران دعوت بعمل خواهد آمد و همچنین بیان نمودند که باید بیماری ای بی جزء بیماران خاص قرار گیرد و اشاره داشتند در حال تدوین برنامه ششم توسعه هستیم باید نگاه ویژه ای به بنیاد امور بیماری های خاص داشته باشیم و در ادامه ایشان یادآور شدندکه هر ۶ ماه یکبار باید فارماکوپه دارویی ایران بازنگری شود و مردم حق استفاده از داروهای پیشرفته و بروز داشته باشند سپس به نقش کمک های مردمی از افراد خیر اشاره و همچنین تاکید داشتند که بهتر است مقداری از وجوهات مردم نیز صرف امور خیریه و درمان شود.
در خصوص دستگاه های دیالیز اشاره به ساخت صافی دیالیز در دولت آقای هاشمی در کشور نمودند و بیان کردند که ما باید حافط منافع مردم و بیماران باشیم.
دکنر زهرا ساعی نماینده مجلس صحبت خویش را با این جمله که تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص یک حرکت بزرگ و جدی بود آغاز و فرمودند که با تعامل خوب مجلس و دولت قول کاهش مشکلات این بیماران را دادند و اظهار داشتند که بیمه و بازنشستگی که جزء وظایف ذاتی کمیسیون اجتماعی مجلس است و در ادامه به پیگیری مشکلات بیماران و خلاء های قانونی در خصوص بیمه پایه و تکمیلی و به بحث پیگیری مسائل مالی بنیاد در بودجه سال ۹۶ پرداختند.
سپس نمایندگان استان ها به پاره ای از مشکلات استان های خود پرداخته و در ادامه سهیلا جلودار زاده نماینده مجلس و عضو کمیسیون اجتماعی به ارتباط بین بنیاد و مجلس اشاره و خواستار روابط پارلمانی بنیاد و مجلس شدند و سپس به اپیدمی سرطان در کشور و به ایجاد مراکز در کنار بیمارستان ها تاکید نمودند.
مهندس احمد انارکی نماینده مجلس و عضو کمیسیون اقتصادی با بیان اینکه برای یک عملکرد خوب نیاز به اطلاعات داریم و در خصوص خانواده هایی که هم فقر مالی و هم فقر معنوی دارند و یا اشتغال ندارند و یا اشتغال ضعیفی دارند صحبت هایی را بیان و در خصوص پایین آوردن هزینه های دسترسی بیماران فرمودند که باید در مجلس برنامه های مدونی داشته باشیم و برای ادامه کار طرح بدهیم و ارتقاء دفاتر بیماری های خاص در وزارت بهداشت را خواستار شدند و به داشتن یک نماینده پارلمانی برای بنیاد تاکید نمودند.
سرکار خانم پروانه مافی نماینده مجلس ضمن ارائه آماری مبنی بر داشتن سرطان پستان که ( به ازاء هر ۵ نفز یک نفر مبتلا است) به بحث بحران بیماری های خاص اشاره و نقش قوای سه گانه و نهادهای حمایتی در کنار بنیاد را جدی و با ریشه یابی مشکلات در ادامه بیان داشند که ایجاد فراکسیون حمایتی بیماران خاص در مجلس و نقش قانون گذاری و نظارتی این فراکسیون می تواند کمک کننده باشد.
در ادامه خانم طاهریان قائم مقام رئیس فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضاء به نقش فعالیت های ورزشی در توان بخشی بیماران اشاره نمودند.
خانم فاطمه هاشمی ضمن تشکر از حضور شرکت کنندگان به جمع بندی مسائل پرداخته و بیان داشتند غربالگری،پیشگیری و درمان بیماران را باید جدی گرفت و اظهار داشتند در دولت هیچ برنامه ای برای غربالگری و پیشگیری به صورت جدی وجود ندارد و ممکن است کارهایی به صورت جزئی انجام شود.
ایشان خواستار تاسیس شورای راهبردی در ریاست جمهوری و نفش نمایندگان مجلس در این خصوص را بسیار با اهمیت دانسته و تاکید داشتند که بحث پیشگیری بسیار جدی است و دولت باید به آن توجه ویژه نماید و مسائلی مثل آلودگی هوا،سموم شیمیایی، مواد غذایی می توانند تاثیر بسزایی در ایجاد بیماری ها داشته باشند و اشاره نمودند که هنر پیشگیری است نه اضافه کردن تخت های بیمارستانی.
دکتر محمد جواد کیان از مدیران بنیادو رئیس کارگروه قطعنامه همایش متن قطع نامه را قرائت نموده و در پایان از ۲۰ نفر از پرستاران نمونه بیماران خاص در سطح کشور تقدیر و تجلیل بعمل آمد.
نظر شما
