"ملیکا" یک نفر از هشت نفرِ مبتلا به "ایکتیوز" + تصویر

"ملیکا" دختر ۲ساله‌ای است که از بدو تولد مبتلا به بیماری ایکتیوز است، این بیماری سبب خشکی، سوزش و خارش پوست می‌شود و این دختربچه جزو ۸ نفری است که در کشور مبتلا به این بیماری نادر هستند.

کد خبر: ۶۳۵۷۵

تعداد نظرات: ۲۱ نظر

تاریخ انتشار: ۱۱ خرداد ۱۳۹۴ - ۱۸:۱۷

به گزارش تسنیم، مهدی میرزایی پدر دختری به‌نام "ملیکا" است؛ اصالت وی آذری و از اهالی هشترود است و در سال 56 در منطقه ورامین متولد شده است. آن‌ها هم‌اکنون در شهرستان نظرآباد در استان البرز در خانه‌ای اجاره‌ای زندگی می‌کنند.

وی سال 77 با دختردایی خود خانم صغری بیگلری ازدواج کرده است. چهره‌ای مهربان دارد و خوش‌اخلاق و با حوصله با ما درددل می‌کند؛‌ از ابتدا برای خود مغازه نانوایی داشته ولی هزینه‌های درمان فرزندش و مشکلاتی که شریکش برای وی به وجود آورده زندگی را برای وی سخت کرده است.

در حال حاضر با توجه به هزینه‌های بالای درمان دخترش در نظرآباد کارگری می‌کند و با افتخار نیز می‌گوید: "باید برای تأمین هزینه‌های درمانی دخترم کار کنم".

فرزند اول حاصل از ازدواج فامیلی مهدی میرزایی و صغری بیگلری پسری است که در نوجوانی بدون هیچ مشکلی در حال زندگی است ولی فرزند دوم این زوج "ملیکا" است که مبتلا به بیماری ایکتیوز است.

"ایکتیوز (Ichthyosis) یا (ماهیاک) یک بیماری متنوع پوستی است که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به‌معنی ماهی است و مقصود از آن همان فلس ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده روی بدن بیمار شباهت دارد".

این بیماری سبب خشکی، سوزش و خارش پوست می‌شود و ملیکا جزو 8 نفری است که در کشور مبتلا به این بیماری نادر است. ایکتیوز جزو بیماری‌هایی است که درمان آن هزینه بالایی دارد.

حدود 2 سال و 2 ماه از تولد ملیکا می‌گذرد؛ پدر ملیکا می‌گوید: زمانی که ملیکا در بیمارستانی در کرج متولد شد پزشکان به مادر ملیکا گفتند که این بچه تا سه روز بیشتر زنده نمی‌ماند، و بهتر است از شرش خلاص شوند.

پدر ملیکا می‌گوید: غیرت من اجازه نداد که با ادامه زندگی این نوزاد مخالفت کنم و گفتم که "پای همه مشکلات و دردسرهای آن هستم و به هیچ وجه اجازه قطع حیات وی را نمی‌دهم".

وی می‌گوید: ملیکا از ابتدای تولد با بیماری نادر ایکتیوز مواجه بود و این مشکلات تا امروز هم ادامه دارد؛ این نوزاد در حال حاضر باید در بیمارستان تحت مراقبت باشد اما به‌دلیل نبود امکانات و پول و هزینه‌های سنگین درمان این بیماری، مادرش برای این دختربچه پرستاری می‌کند. با راهنمایی‌هایی که دکتر عبیری داشته مادر ملیکا در مراقبت از این کودک تبحر خاصی پیدا کرده و حتی با درست‌کردن فتیله‌ای در شبانه‌روز عفونت‌های گوش این کودک را تمیز می‌کند.

زندگی مهدی میرزایی با سختی می‌گذرد و در حال حاضر حدود 84میلیون تومان برای بهبود ملیکا کوچولو هزینه کرده است؛ فرزندی که پدرش می‌گوید: تا نفس در سینه دارم برای بهبودی وی تلاش می‌کنم

اوضاع ‌مالی پدر ملیکا ‌خیلی بحرانی است تا جایی که می‌گوید: یک‌میلیون از طرف شهرداری نظرآباد بعد از کلی دوندگی و با تلاش دو نفر از خبرنگاران برای هزینه‌های درمان ملیکا دریافت کرده‌ام و در سفری که استاندار البرز به شهر نظرآباد داشت، نیز با کمک وی توانستم از یکی از بانک‌ها مبلغ 10میلیون تومان وام بگیرم، وامی که قرار بوده با سود 4 درصد باشد اما بانک از وی درخواست سودی به‌میزان 28 درصد را دارد!

وی می‌گوید بستگان زیادی دارد ولی از زمانی که این مشکل برای خانواده‌اش به وجود آمده کمتر آشنایی سراغی از خانواده‌اش می‌گیرد.

صحبت‌های پدر ملیکا جایی دردناکتر می‌شود که می‌گوید: حتی همسایه‌ها اجازه بازی با ملیکا را به فرزندانشان نمی‌دهند و فکر می‌کنند که این بیماری مسری و قابل انتقال است در حالی که این‌گونه نیست و هیچ خطری کودکان را برای بازی با ملیکا تهدید نمی‌کند.

پدر ملیکا ادامه می‌دهد: مدتی است که 7میلیونی را که برای ودیعه مسکن به صاحب‌خانه‌ام داده‌ام، به‌خاطر عدم توانایی در پرداخت اجاره ماهانه منزل کسر شده و تنها 500هزار تومان برای ودیعه مسکن نزد صاحب‌خانه‌ام امانت دارم.

نگرانی‌های حاصل از نداشتن مسکن مناسب و شرایط بیماری خاص ملیکا بار سنگینی بر دوش این مرد زحمتکش گذاشته و وی همچنان با دل‌نگرانی خاصی به گفت‌وگو با ما ادامه می‌دهد.

وی می‌گوید پزشکان تأکید دارند که ملیکا باید برای ادامه روند درمانش پروتئین مصرف کند ولی نداشتن درآمد این روند را با مشکل مواجه کرده است و نمی‌تواند برای ملیکا غذای خوب تهیه کند.

مهدی میرزایی در مورد پرستاری مادر ملیکا می‌گوید: مادر ملیکا شبی بین 2 الی 3 ساعت بیشتر نمی‌خوابد و تا صبح بر بالین این بچه از وی پرستاری می‌کند.

ملیکا در حال حاضر هزینه‌ای بالغ بر 4میلیون تومان برای ارسال یک آزمایش ژنتیک به یکی از کشورهای خارجی نیازمند است و حدود یک‌میلیون و ششصدهزار تومان ماهانه هزینه دارو دارد.

پدرش برای تأمین هزینه‌های درمان و آزمایش و داروی ملیکا نیازمند کمک است؛ ملیکا دختر پرانرژی و شادابی است و علاقه شدیدی به ظرف شستن و آب‌بازی دارد زیرا تماس آب به بدنش سبب کمتر شدن سوزش پوست و نرم شدن آن می‌شود.

پدر ملیکا اما می‌گوید: علی‌رغم اینکه وضعیت مالی مناسبی ندارم و هزینه‌های دارو و درمان ملیکا برای من بالا است اما با کارگری و بنایی هزینه‌های درمان وی را تأمین می‌کنم.

مخاطبان عزیز می‌توانند جهت کمک در تأمین هزینه‌های درمان این کودک، با اداره‌کل استان‌های خبرگزاری تسنیم به‌‌شماره تماس 02142139563 تماس حاصل نمایند.