تعداد ایرانی‌های مبتلا به بیماری نادر

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام اینکه در حال حاضر 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند.

علی داودیان در حاشیه بازدید دکتر انوشیرون محسنی بندپی مدرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان از بنیاد بیماریهای نادر، گفت: این بنیاد بدون دریافت هیچ ردیف بودجه از دولت و مجلس و حتی کمک‌های مردمی برای حمایت از بیماران نادر در شهرهای بابل، ساری، شیراز، آذربایجان غربی و تهران مراکز تشخیصی و درمانی مهیا کرده است.

وی با بیان اینکه هر کدام از این مراکز با هزینه‌ای بالغ بر 10 تا 15 میلیارد تومان برای ارائه خدمات رایگان به بیماران فراهم شده است، بیان داشت: بنیاد بیماران نادر با 546 شعبه در جهان در 4 حوزه فعالیت می‌کند و بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز با همکاری بهترین متخصصان پزشکی از جمله پروفسور مریم بنی کاظمی از جمله 10 متخصص ژنتیک برتر جهان پرونده‌های بیماران نادر را مورد بررسی، تشخیص و درمان رایگان قرار می‌دهد.

داودیان ادامه داد: در این زمینه دیدارهای متعددی با وزیر بهداشت و شخصیتهای مطرح جهانی از جمله نماینده یونیسف در ایران داشته‌ایم و توانسته‌ایم کتاب اطلس راهنمای بیماران نادر را که هر جلد آن 5 میلیون ریال هزینه دربرداشته است به تعداد 10 هزار جلد به چاپ برسانیم.

مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه هم اکنون 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد می‌شود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند زیرا 6 هزار بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع از این بیماری‌ها شیوع بالایی دارد و ما توانسته‌ایم بر روی 58 نوع بیماری نادر در کشور کار کنیم. به طوری که اگر یکی از این بیماریهای نادر تعداد بیمارانش از یکصد نفر بیشتر شود برای آن یک انجمن تاسیس می‌کنیم.

داودیان به تاسیس طرح پایلوت سرطان بیماران نادر ایران نیز اشاره کرد و افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینه‌های پژوهشی، تحقیقاتی، تشخیصی فعالیت می‌کند و برای این بیماران سلامت‌کارت نیز صادر کرده است. به طوری که کسانی که تحت پوشش نبوده‌اند نیز با حمایت این بنیاد هزینه‌های پوشش تعرفه‌های بیمه‌ای آنان پرداخته شده است.

وی در ادامه توضیحات فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به محسنی بندپی رئیس بیمه سلامت ایرانیان گفت: ما انتظار داریم با انعقاد تفاهمنامه‌ای بین این بنیاد و بیمه سلامت ایرانیان قدمی برای ارتقای درمان بیماران نادر برداشته شود تا هزینه‌های این بیماران کاهش یابد.

داودیان در پایان با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر در روز 9 اسفند سال جاری با حضور میهمانانی از 20 کشور اروپایی و آمریکایی از مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان به عنوان میهمان ویژه این مراسم دعوت به عمل آورد.