شانه‌هایی که خانه پروانه‌هاست/ گزارش تصویری گوشه‌ای از زندگی تنها بیمار "پروانه‌ای" در لارستان




به گزارش سرویس صدای فارس، پایگاه خبری صدای ایران: اسمش محمد است و هرچند تنها ۱۳ بهار از زندگی‌اش می‌گذرد اما آنچه تاکنون دیده خزانی بوده که بر تمام تن او با نام "پروانه" نشسته است! "محمد برزکار" اهل روستای "آبکنه" است. روستایی دورافتاده در بخش محروم بیرمِ لارستان اما آنچه وی را بیشتر از این محرومیت آزار می‌دهد ابتلا به یک بیماری نادر با نام "پروانه‌ای" یا "ای بی" است.
این بیماران پوستی که متاثر از یک جهش ژنتیکی‌اند پوستی به شدت شکننده دارند که با کوچکترین خراش و ضربه‌ای یا حتی در مجاورت زیاد با نور خورشید دچار زخم و تاول می‌شوند. زخم‌هایی به شدت دردناک که روح بیمار را در انزوا می‌خورند و می تراشند!
محمد سه خواهرِ "تنی" دارد و یک مادر خسته و بیمار و در خانه پدربزرگ خود در سایه بی‌توجهی پدر زندگی که نه روزگار خود را سپری می‌کند تا شاید روزگار دیگری بیاید و به رویایش که طبابت بیماران است برسد.
وقتی از مخارج و چگونگی روند درمان او از "خدیجه" مادرش می پرسم جواب می‌دهد: برای التیام این زخم‌ها باید از پمادها و داروهای متعدد و گرانی استفاده کرد همچنین این بیماران باید تغذیه مناسبی داشته باشند که معنی همه این توضیحات یعنی اضافه شدن درد فقر بر درد زخم!
منبع درآمد شما کجاست؟ جوابی آشنا؛ کمکِ کمیته امداد و یارانه ماهیانه که نگه داشتنش تا پایان ماه در شرایط عادی معجزه‌ای بزرگ است چه رسد به درمان درد پروانه‌ای! و همین تنگناها باعث شده تا علیرغم علاقه‌اش به درس و مشق و حضور در کلاس پنجم مدرسه‌ای در بیرم آروزی داشتن یک "تبلت" را هم کنار دیگر آرزوهایش به گوشه‌ای از ذهنش بسپارد!




عکاس: ابوذر بیغرض