وضعیت غم‌انگیز زندگی 7 فرزند معلول 2 خانواده روستایی در کهگیلویه

زیبا، زیور، نرگس، لهراسب، سمنبر، معصومه و حکیمه، اینها نام هفت فرزند معلول دو خانواده‌ای است ساکن روستای بی‌منجگان در استان کهگیلویه‌وبویراحمد. یک خانواده چهار فرزند معلول دارد و خانواده دیگر سه‌فرزند معلول. این روستای کوچک در فاصله 20کیلومتری شهر دهدشت در شهرستان کهگیلویه، 200کیلومتری یاسوج، مرکز استان کهگیلویه‌وبویراحمد و هزارو11کیلومتری تهران واقع است.

ورودی تا میدان مرکزی روستا آسفالت است و کوچه‌ها هم جدول‌کشی شده‌اند، اما درست از آنجا که راننده فرمان خودرو را می‌چرخاند به کوچه‌ای در سمت چپ روستا، وارد کوچه‌ای خاکی و سنگلاخ می‌شود. چندمتر جلوتر در جایی که پستی‌وبلندی‌های کوچه از همه‌جا بیشتر است ترمز می‌گیرد. اینجا درست روبه‌روی در خانه آقای سرتیپ مارژ است، مردی که دوسال پیش همسرش را از دست داده و هم‌اکنون با شش فرزند و عروسش که چهارنفر از آنان معلول هستند، در این خانه زندگی می‌کند. حدود صدمتر آن‌سوتر هم از جایی که وضع به همین منوال است باید گذشت تا به خانه آقای معززیانی‌خواه رسید، خانواده‌ای که با سه دختر خود که هم از معلولیت رنج می‌برند و هم دچار عقب‌ماندگی ذهنی هستند در آن زندگی می‌کنند.

دیوارهای خانه مارژ از جنس بلوک‌های بدون ملاط است و حیاط هم خاکی است، تنها در قسمت‌هایی از آن شن درشت ریخته شده، در انتهای سمت راست حیاط ورودی قسمت مسکونی با دری فلزی بالای دو پله سیمانی قرار گرفته؛ خانه‌ای که دو اتاق و یک آشپزخانه دارد. اتاق بزرگ در اختیار پسر بزرگ خانواده که تازه داماد شده است قرار دارد و در اتاق کوچک‌تر چهار خواهر و برادر معلول در دو سوی پدر پیرشان به ردیف نشسته‌اند.

زیبا، زیور، نرگس و لهراسب که در خانه سردار صدایش می‌کنند-کوچک‌ترینشان لهراسب 23ساله و بزرگ‌ترین زیبا 28ساله - چهار فرزند معلول این خانواده هستند. هر چهارنفر در بدو تولد سالم به دنیا آمدند اما هرکدام در یک دوره سنی، بین هشت تا 12سالگی اولین علایم معلولیت سراغشان آمده. خودشان می‌گویند ابتدا پاشنه پاهایشان از زمین فاصله گرفت و بعد رفته‌رفته زمینگیر شدند، پیش از آن همه سالم بودند و مثل همه بچه‌های روستا با پای خودشان مدرسه می‌رفتند و درس و مشق خوبی داشتند. اما معلولیت که آمد همه خانه‌نشین شدند و ناتوان از ادامه درس و مدرسه.

سرتیپ مارژ پدر خانواده که کشاورز است و خود هم اخیرا به دلیل عارضه ساییدگی زانو خانه‌نشین شده می‌گوید: «یکی از دخترها را که زودتر از بقیه دچار مشکل شد به شیراز و نزد یک پزشک متخصص بردم، اولین چیزی که از من پرسید درباره نسبت خانوادگی خودم و همسرم بود. وقتی برایش توضیح دادم هم دخترخاله پسرخاله هستیم و هم عموزاده، فقط گفت کارت تمام است! گفت هیچ راهی ندارد.»همان‌طور شد که دکتر متخصص گفت، هرچهار فرزند سرتیپ، آرام‌آرام استخوان‌هایشان تحلیل رفت و زمینگیر شدند، مادر خانواده تا دوسال قبل زنده بود و به قول خودشان مثل پروانه‌ای گرد شمع بچه‌ها می‌چرخید، اما یک‌روز صبح که مادر شب قبلش مثل همیشه کنار بچه‌ها خوابیده بود از خواب بیدار نشد و برای همیشه شوهر و فرزندانش را ترک کرد.

نرگس می‌گوید مادر که رفت اندک شوق و ذوقی که برای زندگی داشتیم هم با او رفت، تا بود به اصرار و تشویق او ما دخترها فعال بودیم، نقاشی و گلدوزی می‌کردیم، نه‌فقط برای خودمان بلکه برای اهالی روستا هم. اما بعد از مادر میلمان به این کار از بین رفت. نرگس ادامه می‌دهد، مراسم تشییع جنازه مادر آخرین‌باری بود که ما از این خانه بیرون رفتیم، نه قبل از آن و نه بعد از آن هیچ‌وقت فرصت نشد و نتوانستیم و نخواستیم که بیرون را ببینیم، البته این منهای وضعیت برادرمان لهراسب است که دوستانش او را با ویلچر برای چرخاندن بیرون می‌برند. بعد از فوت مادر خانواده مارژ، زن جوانی در همسایگی آنها با هدف کار خیر مسوولیت وکالت و پیگیری کارهایشان را برعهده گرفته و کارهای بهزیستی و دارو و درمانشان را انجام می‌دهد.

تا قبل از اینکه هفته قبل خبرنگار خبرگزاری ایرنای شهرستان کهگیلویه از وضعیت این خانواده‌ها گزارشی بنویسد آنها فقط یک ویلچر ساده داشتند، اما دوروز پس از انتشار گزارش مسوولان بهزیستی به این خانواده سر زدند و دو ویلچر دیگر برای آنها بردند. فرد خیری هم از شهر همسایه با خواندن گزارش ایرنا، دو ویلچر دیگر به آنها اهدا کرد، اما حسین خدمتی، خبرنگار ایرنا می‌گوید برای همین گزارش با عتاب و تندی مسوولان بهزیستی شهرستان مواجه شده است.

سال 84 اداره بهزیستی استان کهگیلویه‌وبویراحمد برای این خانواده در همین محل زندگی‌شان خانه‌ای ساخت با دو اتاق. سرویس بهداشتی هم در آن‌سوی حیاط بود، بچه‌ها برای رسیدن به سرویس باید روی دست‌هایشان در سرما و گرما خودشان را روی زمین می‌کشیدند تا به آن برسند. سال گذشته با بودجه‌ای جدید قسمت جدیدی برای خانه ساخته شد شامل یک سرویس بهداشتی نزدیک اتاق‌ها و آشپزخانه. اما عیب‌وایرادهای ساختمان خانه که کار رفت‌وآمد را برای این چهارنفر سخت می‌کند همچنان به قوت خود باقی است؛ حیاط خاکی و شنی، پله‌های ورودی، سرویس بهداشتی غیراستاندارد و کمبود اتاق. در یکی از اتاق‌های خانه که عروس و داماد خانواده ساکن هستند، اتاق کوچک دیگر سهم زیبا، زیور، نرگس و لهراسب است و شبانه‌روزشان را آنجا می‌گذرانند، پدر هم شب‌ها در راهرو کنار آشپزخانه می‌خوابد؛ آشپزخانه‌ای که با راهرویی بدون‌ در به فضای باز حیاط ختم می‌شود.

با این‌همه، زیبا و نرگس و زیور می‌گویند از مسوولان جدید اداره بهزیستی شهرستان راضی هستند، چون برخلاف مسوولان قبلی به آنها سر می‌زنند. اما خودشان این را هم می‌گویند که در همه این سال‌ها که در بهزیستی پرونده دارند هیچ‌گاه مددکاری برای رسیدگی به وضعیتشان یا دادن مشورت به سراغشان نیامده. مقرری ماهانه آنها از بهزیستی به‌صورت ماهانه به ازای هرنفر 53هزارتومان است. اما می‌گویند از بقیه خدمات و کمک‌های دیگر خبری نیست. حتی به گفته آنها گاهی هزینه دارو و درمانشان با عناوینی دیگر- مثلا کمک‌هزینه بهسازی منزل- به آنها بازگردانده می‌شود.

در خانواده معززیانی‌خواه وضعیت کمی متفاوت است، سه‌دختر خانواده سمنبر، معصومه و حکیمه که بین 20 تا 30 سال سن دارند، هم معلول هستند و هم از عقب‌ماندگی ذهنی رنج می‌برند. مادرشان فعال است و دایم حواسش به دخترهاست. یکی از دخترها می‌تواند راه برود اما دونفر دیگر با حالت چهاردست‌وپا راه می‌روند. بهزیستی برای آنها هم خانه‌ای ساخته است، با دو اتاق و یک آشپزخانه، اما اینجا هم مشکل حیاط شنی و خاکی، سرویس بهداشتی، حمام غیراستاندارد و دور از اتاق‌ها به قوت خود باقی است. زمین جلو خانه این خانواده هم سنگلاخ است و پر از پستی‌وبلندی. آنها در مجموع ماهانه از بهزیستی 159هزارتومان مقرری دریافت می‌کنند؛ مبلغی که مادرشان می‌گوید به هیچ‌کجای مشکلات فرزندانش نمی‌رسد. مهم‌تر از ویلچر، بهسازی منازل است.

یک فیزیوتراپ و عضو تشکل مردم‌نهاد خیریه فعال برای کمک به معلولان در رابطه با نیازهای اولویت‌دار معلولان این خانواده‌ها می‌گوید: «تجویز نوع ویلچر بسته به نوع بیماری فرد معلول انجام می‌شود، اگر دست‌های این افراد هنوز قدرت «عملکردی» داشته باشند، یعنی اینکه هنوز می‌توانند از ویلچر عادی استفاده کنند، همین قضیه یکی از موارد تجویز ویلچر عادی و نه برقی است. همچنین گفتنی اینکه در خیلی از موارد، برای افراد معلول به عمد ویلچر عادی تجویز می‌شود، تا قدرت دست‌های فرد حفظ شده یا بهبود پیدا کند. برای حل یا کم‌کردن مشکلات اینگونه افراد بهزیستی قطعا می‌تواند کمک‌های بسیاری انجام دهد، خصوصا در مرحله بازدید از منزل و «مناسب‌سازی» آن. در موارد اینچنینی استاندارد جهانی بر این روال است که یک «تیم توانبخشی» از منزل بازدید کرده و با اولویت‌بندی اعلام می‌کند که چه تغییراتی ولو جزیی در محیط خانه نیاز است تا معلولان بتوانند حداکثر استقلال را در حدی که از پس نیازهای اولیه خود، مثل استحمام و تغذیه، بدون کمترین کمک دیگران بربیایند داشته باشند. بعد از آن برای اجرای این طرح‌ها از مهندسان مرتبط با بهزیستی کمک گرفته می‌شود. باتوجه به اینکه به نظر می‌رسد افراد مبتلا به بیماری ژنتیکی نورولوژیکال با سیر پیشرونده هستند. در این شرایط، مهم‌تر از ویلچر این است که با توجه به نوع بیماری، مهم‌ترین اقدام، تشخیص اولویت‌ها برای حفظ و بهبود کیفیت زندگی این افراد است.»

توضیحات فضل‌الله اتابک، مدیرکل بهزیستی استان کهگیلویه‌وبویراحمد: «بهزیستی پیش از این برای یکی از این خانواده‌ها خانه‌ای ساخته بود، اما کامل نبود که سال گذشته کامل شد و سرویس بهداشتی و قسمتی دیگر به آن اضافه شد که در هفته بهزیستی توسط فرماندار و برخی دیگر از مسوولان شهرستان افتتاح شد. من در جریان مشکلات این معلولان هستم، آنها از ما توقع تامین ویلچر برقی دارند، در حالی که ما برای تهیه ویلچر برقی حتی برای معلولان مرکز استان هم مشکل داریم، در همین روزهای اخیر طرحی از سوی سازمان بهزیستی کشور تصویب شده و نامه‌اش به دست ما رسیده است که بر اساس آن می‌توانیم بخش زیادی از مشکلات این خانواده‌ها را حل کنیم، این طرح با عنوان طرح مراقبتی برای خانواده‌هایی است که دو، سه یا چهار معلول دارند و بر اساس آن برای رسیدگی در خانه به افراد معلول اقداماتی انجام می‌شود، پیش از این مقرری ماهانه هر معلول طبق مصوبه مجلس 53‌هزارتومان به ازای هر معلول بود اما بر اساس طرح جدید این مبلغ به بیشتر از 150هزار‌تومان افزایش پیدا می‌کند. ما قبول داریم که مبلغ 53‌هزار‌تومان برای مراقبت از افراد معلول واقعا ناچیز است اما مصوب مجلس است و تغییر آن در حوزه اختیارات ما نیست. درباره عدم پرداخت هزینه‌های درمانی نیز باید بگویم طبق قانون هر مقدار هزینه‌ای که آنها بپردازند تا سقف چهارمیلیون‌تومان به صورت کامل به آنها برگردانده می‌شود، بیشتر از این هم به سازمان بهزیستی کشور ارسال می‌شود و مراحل اداری خاص خود را دارد. ما قصور و کم‌کاری‌های قبلی درباره این خانواده‌ها را کتمان نمی‌کنیم اما در دولت جدید مسوولان بهزیستی مرتبط به این خانواده‌ها سرکشی می‌کنند، درباره بهسازی منزل مسکونی این خانواده‌ها من شخصا قول می‌دهم موضوع را پیگیری کنم و برای ساخت رمپ و حل مشکلات و نیازهای جزیی که در خانه و حیاط این افراد لازم است اقدام لازم از طرف بهزیستی صورت گیرد.»

اسماعیل فخرایی، دهیار روستای بی‌منجگان نیز در این رابطه می گوید: «زمانی که طرح هادی روستا اجرا می‌شد قرار شد فقط خیابان اصلی آسفالت شود و کوچه‌ها آسفالت نشود، بودجه روستا هم کم است البته، بر اساس اطلاعی که من دارم بودجه ماهانه دهیاری روستای ما به‌صورت ماهانه دو‌میلیون‌تومان است، البته طبق شنیده‌های من اعتبار جدید برای بهسازی کوچه‌های روستا رسیده است، در برخی روستاهای اطراف هم این کار انجام شده فقط در روستای ما انجام  نشده است که به دلیل تغییر و تحول بلاتکلیف مانده است. حدود شش‌ماه است که اعضای شورا من را به‌عنوان دهیار جدید انتخاب کرده‌اند اما دهیار قدیم روستا هنوز کنار نرفته و حساب‌های مالی، مهر و دیگر متعلقات دهیاری را تحویل نداده است. در این شرایط نه من به‌عنوان دهیار جدید امکان خرج بودجه برای روستا را دارم و نه دهیار قبلی، به همین دلیل در این مدت روستا بلاتکلیف مانده است. چندروز پیش با بخشدار کهگیلویه دیدار کردم و قول پیگیری داده است، اعضای شورا هم پیگیر موضوع شده‌اند اما هنوز کاری نشده. خانواده معلولان ساکن روستا را می‌شناسم و از مشکلاتشان خبر دارم، مردم روستا و بهزیستی در مواردی به آنها کمک می‌کنند. اما به دلیل ناهمواری جاده و جلو خانه‌هایشان مشکل اصلی‌شان تردد در روستاست که به نظر من اگر مسوولان اعتبار لازم را بپردازند این مشکل به‌راحتی قابل حل است. مردم روستا هم همکاری می‌کنند، اگر اعتبار باشد.»