یادداشت فاطمه هاشمی به مناسبت بیست و یکمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص
پدر، پشتيبانی برای بيماران بی پناه
بيماران خاص و صعب‌العلاج كه روند درماني آنها هزينه سنگيني دارد که از عهده اكثر خانواده‌ها خارج است، اکنون حامي هميشگي‌شان را از دست داده‌اند.
صدای ایران؛ فاطمه هاشمی*- بيماران خاص و صعب‌العلاج كه روند درماني آنها هزينه سنگيني دارد که از عهده اكثر خانواده‌ها خارج است، اکنون حامي هميشگي‌شان را از دست داده‌اند.
به یاد دارم نخستين باری که با آيت‌الله هاشمي رفسنجاني، در مورد بیماران خاص صحبت کردم و مشکلات آنان را طی جلسه دو ساعته شرح دادم، ايشان با ناراحتی توام با عصبانیت که برای اولین بار شاهد آن بودم، گفتند: «تا کنون حتی به مدت یک دقیقه هم، مسئولین امر در این مورد مطلبی نگفته اند» و از من خواستند گزارش جامعی برايشان تهیه کنم.
به یاد دارم نخستين باری که با آيت‌الله هاشمي رفسنجاني، در مورد بیماران خاص صحبت کردم و مشکلات آنان را طی جلسه دو ساعته شرح دادم، ايشان با ناراحتی توام با عصبانیت که برای اولین بار شاهد آن بودم، گفتند: «تا کنون حتی به مدت یک دقیقه هم، مسئولین امر در این مورد مطلبی نگفته اند» و از من خواستند گزارش جامعی برايشان تهیه کنم.
من هم به دليل آنكه دريافتم این امر چه اندازه برایشان مهم است، با اشتیاق و دقت به تحقيق پرداخته و گزارشی جامع از وضعیت آنان تهیه کردم.
آيت‌الله گزارش را دقیق خواندند و دوباره سوالاتی برایشان مطرح شد که جواب بعضی از آنها را توانستم بدهم و آنهایی را که نمی‌دانستم پس از بررسی مجدد آماده کردم و به ايشان ارائه دادم. تمام این اتفاقات دو ماه طول کشید و این جرقه‌ای شد براي خدمتي بزرگ، طاقت فرسا و شيرين که تا به امروز ادامه دارد.
ابتدا سه گروه از بیماران را به عنوان بیماران خاص معرفی کردیم و ايشان با توجه ویژه، پيشنهاد را به هیئت دولت برده و قوانین حمایتی را برای آنان مصوب كردند و پس از آن به من تاكيد كردند: «اگر هر سال، یک بیماری به عنوان بیماری خاص مصوب شود و مورد حمایت قرار گیرد، در آینده‌ای نه چندان دور سلامت روانی و انسانی جامعه تامین خواهد شد.»
البته پس از پایان دوران رياست جمهوري آيت‌الله هاشمي رفسنجاني، نه تنها اقدامی برای مصوب شدن دیگر بیماريهاي صعب‌العلاج، به عنوان بیماري خاص انجام نگرفت، بلکه موانع زیادی برای اجرای مصوبات دولت سازندگی ايجاد شد.
ولی با اتکا به خداوند و حمایت‌های بی دریغ ايشان، طی بيست سال گذشته، با هر سختی و دشواري، این راه ادامه پيدا كرد و بيماران خاص در ميان تلخي تقدير و آلام زندگي، شيريني محبت پدرانه‌اي را كه بي هيچ انتظاري آنها را در ميان رنجهاي بيماري تنها نمي‌گذاشت، در عمق جان خود احساس مي‌كردند.
نتايج زيبا و ماندگار اين تلاشها را طي اين دوران، در لبخندها و عمق نگاه‌هاي رضايتمندانه اين بيماران بي پناه ديدم كه انعكاسي از رضايت خدا بود.
در اين سالها، بارها و بارها، زماني كه عجز و نااميدي خانواده بيماري به اشك شوق و لبخند رضايت تبديل مي‌شد، به خود باليدم كه وسيله‌اي كوچك در انجام خدمتي بزرگ از سوي بزرگمردي بي نظير به انسانهايي بي پناه بودم و از خداوند مي‌خواهم تا زماني كه به آن پدر رنج كشيده كه بار درد مردماني بسيار را فروكاست بپيوندم، اين راه و اين خدمت ادامه يابد و با سربلندي از عمل به وظيفه‌ام خدا و او را ملاقات كنم.
* رییس بنیاد امور بیماری های خاص
آيت‌الله گزارش را دقیق خواندند و دوباره سوالاتی برایشان مطرح شد که جواب بعضی از آنها را توانستم بدهم و آنهایی را که نمی‌دانستم پس از بررسی مجدد آماده کردم و به ايشان ارائه دادم. تمام این اتفاقات دو ماه طول کشید و این جرقه‌ای شد براي خدمتي بزرگ، طاقت فرسا و شيرين که تا به امروز ادامه دارد.
ابتدا سه گروه از بیماران را به عنوان بیماران خاص معرفی کردیم و ايشان با توجه ویژه، پيشنهاد را به هیئت دولت برده و قوانین حمایتی را برای آنان مصوب كردند و پس از آن به من تاكيد كردند: «اگر هر سال، یک بیماری به عنوان بیماری خاص مصوب شود و مورد حمایت قرار گیرد، در آینده‌ای نه چندان دور سلامت روانی و انسانی جامعه تامین خواهد شد.»
البته پس از پایان دوران رياست جمهوري آيت‌الله هاشمي رفسنجاني، نه تنها اقدامی برای مصوب شدن دیگر بیماريهاي صعب‌العلاج، به عنوان بیماري خاص انجام نگرفت، بلکه موانع زیادی برای اجرای مصوبات دولت سازندگی ايجاد شد.
ولی با اتکا به خداوند و حمایت‌های بی دریغ ايشان، طی بيست سال گذشته، با هر سختی و دشواري، این راه ادامه پيدا كرد و بيماران خاص در ميان تلخي تقدير و آلام زندگي، شيريني محبت پدرانه‌اي را كه بي هيچ انتظاري آنها را در ميان رنجهاي بيماري تنها نمي‌گذاشت، در عمق جان خود احساس مي‌كردند.
نتايج زيبا و ماندگار اين تلاشها را طي اين دوران، در لبخندها و عمق نگاه‌هاي رضايتمندانه اين بيماران بي پناه ديدم كه انعكاسي از رضايت خدا بود.
در اين سالها، بارها و بارها، زماني كه عجز و نااميدي خانواده بيماري به اشك شوق و لبخند رضايت تبديل مي‌شد، به خود باليدم كه وسيله‌اي كوچك در انجام خدمتي بزرگ از سوي بزرگمردي بي نظير به انسانهايي بي پناه بودم و از خداوند مي‌خواهم تا زماني كه به آن پدر رنج كشيده كه بار درد مردماني بسيار را فروكاست بپيوندم، اين راه و اين خدمت ادامه يابد و با سربلندي از عمل به وظيفه‌ام خدا و او را ملاقات كنم.
* رییس بنیاد امور بیماری های خاص
گزارش خطا
آخرین اخبار